Ljudje s spino bifido imajo hrbtenične živce, ki so izpostavljeni in jih je mogoče videti s prostim očesom. To stanje je posledica neuspeha zapiranja
nevralna cev. Spina bifida povzroči, da so bolniki dovzetni za veliko tveganje za okužbe in poškodbe živcev. Na splošno ljudje s spina bifido umrejo v 6-12 mesecih od rojstva. Tisti, ki so sposobni preživeti, bodo skozi vse življenje doživeli hude invalidnosti. Čeprav spina bifide ni mogoče pozdraviti, je mogoče njene učinke zmanjšati s kirurškim posegom. Spina bifido je mogoče odkriti z ultrazvokom, ko je otrok še v maternici. Operacija zapiranja spina bifida se običajno izvede po rojstvu otroka, tako da dokler je otrok še v maternici, ni mogoče ukrepati za zdravljenje tega stanja. Dejansko se poškodbe živcev še naprej pojavljajo in povečujejo tveganje za hudo invalidnost pozneje v življenju. Vendar pa je zdaj pri zdravljenju spina bifide druga rešitev, in sicer operacija ploda v maternici.
Operacija spina bifide v maternici
Leta 2018 sta bila dva britanska otroka s spino bifido operirana še v maternici. Ta operacija je zelo zapletena operacija, ki jo lahko izvede le kompetentna ekipa strokovnjakov. Operacijo izvedejo tako, da odprejo maternico, ne da bi rodila otroka, zaprejo nepravilnosti v otrokovi hrbtenici, nato zašijejo maternico nazaj, da se nosečnost lahko nadaljuje. Ta operacija ne ozdravi spine bifide, ampak pospešuje zaprtje spina bifide. Pričakuje se, da bo poškodba živcev veliko lažja od čakanja več mesecev na rojstvo otroka. Tudi dojenčki naj bi imeli zaradi te operacije možnost uživanja boljše kakovosti življenja. Študije kažejo, da operacija ploda v maternici daje boljše rezultate kot operacija po rojstvu otroka (
poporodna). Pri delovanju
poporodna, pogosto otroci s spino bifido potrebujejo namestitev
shunt, ki je kanal za odvajanje tekočine iz možganov. Namestitev
shunt povezana s hujšo invalidnostjo. Z inutero operacijo potreba po vstavitvi
shunt veliko manjše. Poleg tega lahko ta operacija izboljša mobilnost in otrokom odpre možnosti, da sami hodijo brez pomoči. Študija MOMS je primerjala 77 dojenčkov s spina bifido, ki so bili operirani še v maternici, z 80 dojenčki, ki so bili operirani po rojstvu. Rezultati te študije kažejo, da imajo tisti, ki so bili operirani v maternici, naslednje prednosti:
- Manjša hernija zadnjega možgana (Chiari II malformacija)
- Manj verjetno, da bo potreboval shunt pri 1 letu starosti
- Funkcija spodnjih okončin je boljša pri 30 mesecih
- Boljša funkcija nadzora sečil, čeprav so pooperativne študije še vedno potrebne
[[Povezan članek]]
Merila in tveganja operacije spina bifida v maternici
Vsi primeri spine bifide niso operativni. Nekatera merila za operacijo spine bifide v maternici, in sicer:
- Lokacija nenormalnosti, kjer se pojavi mielomeningokela, ki se začne od hrbtenjače T1-S1
- Na MRI so odkrili hernijo zadnjega možgana (Chiari II malformacija).
- Brez genetskih nepravilnosti (kar dokazuje amniocenteza)
- Nosečnostna starost 19-26 tednov
Operacije spina bifide v maternici ni mogoče ločiti od določenih tveganj. Tveganja te operacije, in sicer povečano tveganje za prezgodnji porod, prezgodnji razpok membran in zmanjšan volumen plodovnice. Prezgodnji porod je zelo nevaren, saj lahko povzroči smrt otroka, zato je treba razmisliti, ali je operacija v maternici najboljši način. Z razvojem tehnologije in znanosti imajo bolniki s spino bifido, ki prej niso imeli veliko upanja, zdaj boljše upanje na daljše in kakovostnejše življenje.
